Krefeld, 17.07.2014 (Rheinische Post/Petra Diederichs)
Seit 25 Jahren engagiert sich die Krefelderin Karla Völlm für Menschen mit angeborenem Herzfehler. Sie gründete die EMAHStiftung und hat bereits mehr als zehn Millionen Euro für kranke Herzen gesammelt.
Von Petra Diederichs
Die Krankheit ihrer Tochter hat Karla Völlms Leben verändert. Als bei dem Kind ein angeborener Herzfehler diagnostiziert wurde, folgte auf Schock und Sorge schnell die Erkenntnis, dass es in der Kinderkardiologie an Erfahrung mit Operationen fehlte. Betroffenheit macht stark, sagte sich die Krefelderin – und gründete an der Klinik in St. Augustin, wo ihre Tochter damals behandelt wurde, einen Förderverein. Das war 1989. "Es hat mein Leben total verändert", sagt Karla Völlm. Denn aus der Initiative der Elternschaft wurde eine Fördergemeinschaft, die vieles bewegte. Das ist 25 Jahre her. "Ich hätte mir nie vorgestellt, dass ich das so lange mache", sagt Völlm. Zehn Jahre lang war die Krefelderin Vorsitzende der Förderer und hat einen zweistelligen Millionen-D-Mark-Betrag gesammelt. Bund und Land finanzierten mit: So wurde das Deutsche Kinderherzzentrum St. Augustin eröffnet. "Das Ziel war erreicht, die Fördergemeinschaft fiel auseinander", sagt Karla Völlm. Doch ihr Engagement ruhte nicht. Ihre Tochter war inzwischen herangewachsen - und keine Patientin mehr für Kinderärzte. "Da haben wir gemerkt, dass da eine große Lücke klafft. Durch die Operationen überleben die Kinder und werden erwachsen. Aber die Kardiologen waren auf die Herzkrankheiten Erwachsener spezialisiert. Mit angeborenen Herzfehlern hatten sie kaum Erfahrung." Eine neue Herausforderung für Karla Völlm. "Eine Arbeit, die nicht zu Ende geführt ist, ist wie nicht getan", ist ihr Motto. Und so gründete die Krefelderin die EMAH-Stiftung. Dass die vier Großbuchstaben, die für "Erwachsene mit angeborenem Herzfehler" stehen, inzwischen auch über die Landesgrenzen hinweg bekannt sind, macht sie stolz. In Deutschland gibt es etwa 350 000 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern - und es werden stetig mehr, weil die Kinder erwachsen werden. "Aber ihr Herz hat nicht die gleiche Architektur wie ein gesundes Herz. Alle sind operiert, durch das Narbengewebe im Herzen entstehen häufig Herzrhythmusstörungen", sagt Karla Völlm. Sie kennt die Ängste der Betroffenen um ihr Leben, ihre Unsicherheit für die Zukunft. "Viele wissen nicht, ob sie arbeiten können, ob sie Kinder bekommen können oder auch nur den Führerschein machen."
Und sie weiß auch um die Sorge der Eltern um ihr Kind, die lebenslang nicht vergeht. "Die Betroffenen müssen ein Leben lang versorgt werden." Weil Karla Völlms Hilfe immer auch in die Zukunft gerichtet ist, suchte sie sich eine Universitätsklinik als Partner und professionelle Mitstreiter. "Das war nicht einfach - der Niedlichkeitsfaktor, der bei Kindern mitschwingt, fehlt bei Erwachsenen." In Münster fand Karla Völlm offene Türen. Sie sammelte Geld, gründete die Fördergemeinschaft Zentrum für angeborene Herzfehler Universitätsklinikum Münster e.V. - wie das heutige EMAH-Zentrum anfangs hieß - und diese steuerte 1,5 Millionen Euro bei für den Umbau zum EMAH-Zentrum. Rund fünf Millionen Euro, sagt Völlm, hat sie mit EMAH bisher für die kranken Herzen gesammelt. Davon sind nicht nur medizinische High-Tech-Geräte angeschafft worden, die Stiftung finanziert auch Forschungsprojekte, unter anderem zwei Stiftungsprofessuren und Stipendien in Kooperation mit dem London Brompton Hospital in London – dem größten Herz- und Lungenzentrum Großbritanniens. Ein Rezept für Spendenakquise, sagt sie, gibt es nicht: "Man muss offen und freundlich sein - und vor allem authentisch. Wer merkt, dass ich mit ganzem Herzen hinter der Sache stehe, der spendet auch". Gelernt hat sie viel, weil sie immer professionelle Unterstützung gesucht hat. "Ganz zu Anfang habe ich von dem professionellen Wissen von Friedrich Ludwig Müller profitiert. Er war der persönliche Berater von Walter Scheel und hat Mildred Scheel beim Aufbau der Deutschen Krebshilfe unterstützt. " Ihr privates 25-jähriges Engagement hätte die Krefelderin beinahe übersehen. Dass andere das nicht tun, macht sie auch ein bisschen stolz: Sie ist Ehrenkonsulin der Universität Münster und hat 2008 das Bundesverdienstkreuz bekommen. "Aber am meisten gibt mir die Begegnung mit den Menschen und die Sicherheit, dass manches Leben erleichtert wird."
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